YAŞAMAK KADAR YAŞATMAKTA LAZIM.....
AHEF Yönetim Kurulu Başkanı Dr. Gürsel Özer ve Marmara Bölge Sorumlusu Dr Esin Ayfer ÇULHA DİLDÖK ile birlikte 20/04/2016 tarihinde ASL Dernek merkezini ziyaret ettiler. ALS MNH Dernek başkanı İsmail GÖKÇEK , ALS MNH dernek YK üyeleri Adalet GÖKÇEK ,Nilüfer AKGÜN ŞEFTALİCİOĞLU , Aydın ÇENGEL ile gerçekleştirilen görüşmede;
1.KAPAK KAMPANYASI: İstanbul da olan Aile Hekimleri Derneğine bağlı Aile Hekimleriyle birlikte '' Kapak Kampanyası '' başlatılması, medyada ve sosyal mecralarda paylaşılarak ALS hastalığı hakkında farkındalığın geliştirilmesi, görsel materyallerle desteklenmesi konuşuldu.
2.HASTA OKURYAZARLIĞI: AHEF olarak hasta okur yazarlığı projesi kapsamında ALS hastalığı bilgilendirme çalışması yapılabileceğimizi dile getirdik. ALS hastalığının farkındalığı açısından çok faydalı olacağı düşünüldü. Kendileri de bu doğrultuda Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında ALS-MNH Derneği ve "Evde Bakım Derneği" tarafından ortaklaşa yürütülen "Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım" projesinin 2015-16 döneminde İzmir ve İstanbul'dan sonra dört ilde daha toplam 80 ALS hastasının da bu proje kapsamına alındığını dile getirdiler.
Proje için, ALS hastalarına ve bakımını üstlenen aile bireylerine tıbbi ve sosyal destek sağlamak, yaşam kalitelerinin yükseltilmesi hedefiyle çalışmalar yapmak,bu proje ile aynı zamanda ALS hastalığı hakkında toplumsal farkındalığın oluşturulmasını amaçlamak ve biz aile hekimlerinden dolayısıyla federasyonumuzdan destek istediler .
3.ALS HASTALIĞI EĞİTİMİ: AHEF ve ALS Derneği birlikte gönüllü Aile Hekimlerine ALS hastalığı ve hastalarıyla İlgili eğitimler düzenleyerek hastalığın sağlığın en önemli ayağı olan birinci basamakta bilinirliğini arttırılarak hastaların sıkıntılarını en aza indirmek olacak. Böylece tam bir sosyal sorumluluk gelişmiş olmakla birlikte rol modelde oluşturulabileceği düşünülmekte olup bu projenin Sağlık Bakanlığının İlgili birimleri ile birlikte yürütülmesinin faydalı olacağı dile getirildi.
4.ORTAK SOSYAL SORUMLULUK PROJELERİ: ALS derneği bakanlar kurulu kararı İle kamu yararına bir dernek ve yılın her döneminde çeşitli fonlarla proje yazılıyor.Bu bağlamda AHEF ile bir çok projede birlikte hareket edilebileceği ve ortak çalışma grubu oluşturularak proje fikirleri üretilebileceği konusunda konuşuldu.
5.YÖNETİM KURULLARI: Kurumlar görüşülen konuları kendi organlarında değerlendirip tekrar bir araya gelip çalışma takviminin belirlenmesine karar verdiler.
ALS hastalarının yaşam kalitesini korumak ve yükseltmek amacıyla ilgili kamu kurumları, kamu ve özel hizmet sunucuları, yerel yönetim, sivil toplum kuruluş ve meslek örgütleri temsilcilerinin katılımının sağlanacağı bir çalıştay düzenleneceğini belirttiler.
Sayın AHEF Başkanı Dr. Gürsel Özer ; Çalıştay "ALS Hastaları için Erişilebilir ve Sürdürülebilir Bakım Modeli Geliştirmek" başlığı ile 5-6 Mayıs 2016 tarihleri arasında, Ankara'da Güven Hastanesinde yapılacağını ve bu anlamda;
Yaşamak kadar Yaşatmakta lâzım sloganında ''AHEF " olarak saha da biz de varız dediler. .